Susana Seoane falleció este miércoles a los 55 años, tras una vida marcada por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y con una historia de lucidez, humor y enorme capacidad de resistencia. Fue una mujer que se convirtió en un testimonio imprescindible para comprender la realidad de una enfermedad que transforma por completo la existencia de aquellas personas que la padecen y también de sus familias.
Fue a finales del mes de septiembre de 2020 cuando Susana comenzó a notar que algo no iba bien. Primero fueron calambres, contracciones musculares, pequeñas pérdidas de control en su pierna izquierda, lo que le hizo convivir con la duda. Un año más tarde llegó el diagnóstico que cambiaría su vida, pues la enfermedad la obligó a dejar su independencia y trasladarse a casa de sus padres. La vivienda familiar tuvo que ser adaptada a sus necesidades, con obras que superaron los 40.000 euros. A pesar del giro radical en su vida de esta trabajadora del Ayuntamiento de Nigrán, ella destacaba que tenía la suerte de contar con “una inmejorable red de apoyo familiar y de amistades”, lo que le permitió mantener un carácter luminoso incluso cuando la movilidad comenzó a fallarle y el habla, unos meses después, empezó a deteriorarse.
Con su humor característico, como aseguran las personas que la conocían, Susana comparaba el simple hecho de moverse por la ciudad “con una carrera de obstáculos” y bromeaba con que muchas de las maniobras que realizaba serían dignas de unos juegos paralímpicos. Esa capacidad para reírse de lo que le ocurría, restarle gravedad a su enfermedad, la convirtió en un referente para muchas personas que atravesaban por procesos similares.
Reconocimiento a Agaela
El pasado año Susana recogió la Medalla Castelao que otorgó la Xunta de Galicia a Agaela, la asociación de la que fue vicepresidenta y de la que forman parten 130 personas de la comunidad autónoma. Fue un momento cargado de emoción en el que muchos destacaron su discurso. Susana contó que le gustaría ponerse en pie para recibir la distinción, pero que la enfermedad no se lo permitía. Y señaló que la entidad nació de la “necesidad imperiosa” de los paciones de “dar un paso adelante y luchar por la causa y su integración”. Incluso citó a Castelao para hablar de la necesidad de financiación pública para los pacientes de ELA, pues contó una vez que el verdadero heroísmo es hacer realidad los anhelos.
Una caída le afectó gravemente durante los últimos años a las piernas, fue un “bofetón de realidad”. Fue entonces cuando asumió que necesitaba ayuda a domicilio urgente, un paso difícil para una persona que siempre había intentado sostenerse con autonomía. Habló con honestidad del peso emocional que acompaña a la ELA: “La culpa que sentimos al pensar que estamos arruinando emocional y económicamente a nuestras familias es un dolor añadido”.
Luto oficial en Nigrán por Susana Seoane
El presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, ha sido de los primeros en lamentar la muerte de Susana y publicó en sus redes sociales un mensaje en el que mandaba todo su “cariño a su familia y para todos los que la conocieron”. Además, el Concello de Nigrán, en el que trabajó durante 22 años, declaró un día de luto oficial y sus banderas ondearon a media hasta por la marca imborrable que deja Susana en la localidad.
Seone no solo afrontó la enfermedad con dignidad, también compartió su experiencia en un mensaje poderoso sobre la necesidad de mirar de frente a la ELA y a quienes la padecen. Su historia quedará como un recordatorio de la fragilidad de la vida, pero también de la fuerza que puede tener una sola voz cuando decide no callarse.
